Chronisch ziek.. blijf vragen hoe het gaat!
We hebben een etentje met vrienden. De kinderen zijn naar opa en oma en een oom om te logeren. Als we elkaar zien, vragen ze hoe het nu gaat.. tja wat zegt iedereen dan altijd automatisch?! `Goed!’ Maar van binnen wil je gillen en roepen; `Wat denk je? Mijn man zakt in de avond door zijn benen, lag gisteravond laat te gillen van de pijn van zijn krampen, om nog maar niet te spreken hoe hij vanmorgen wakker werd. Wakker worden, maar nog niet kunnen reageren op je kinderen. Pijn in elke zenuw en ogen die niet tegen het licht kunnen wat langs de gordijnen binnen komt.
Blijf vragen hoe het gaat!
Natuurlijk kan de omgeving niets anders dan vragen hoe het gaat. Dus bij deze; gewoon blijven doen! Toch is het zo lastig deze vraag te antwoorden. Mijn man heeft gerust voordat hij meegaat naar dit etentje en morgen zal hij extra veel pijn hebben. Maar nu hij de kracht heeft verzameld mee te gaan, ziet hij er hip en vrolijk uit. Zin om even onder de mensen te zijn! De sociale wereld wordt steeds kleiner als je chronisch ziek bent. Tijdens een uitje zoals deze is het extra genieten. Voor de buitenwereld is het natuurlijk niet zichtbaar welke pijnen hij heeft en waar we nog meer tegenaan lopen. De chronische ziekte van lyme en dunne vezel neuropathie kun je aan de buitenkant niet altijd zien. Mijn man is groot en lijkt dan ook die sterke man voor vreemden.. maar men moest eens weten.
Niemand kan het begrijpen, maar wel een beetje
Eenmaal op een uitje praat je liever niet over de klachten die mijn man man ervaart. Juist dan wil je even uit die zorgpraat. Maar het is belangrijk om toch kenbaar te maken bij vrienden wat er aan de hand is zodat je gewoon wel begrip krijgt voor de situatie. Als het moeilijke onderwerp is aangesneden, geven we aan waar we mee te dealen hebben. Dat is lastig uitleggen! Het zit `m in kleine dingen ook… naast de fysieke, mentale en sociale aspecten, is er ook een ding als trots. De trots die een man heeft! Iets willen doen wat hij niet kan. Moeten stoppen met stoeien met je zoon, omdat hij de kracht gewoonweg niet heeft, de pot appelmoes niet open kunnen maken voor je vrouw omdat je kracht van je hand dat niet toelaat en een film niet kunnen volgen. Het zijn kleine dingen en naast deze zoveel meer.. die zien jullie allemaal niet.
The day after
We hebben genoten van het eten en van het gezelschap. Het is fijn ook een kijkje te krijgen in andermans leven. Dingen waar zij tegenaan lopen. Samen praten en advies geven of gewoonweg luisteren en hiernaast lachen over mooie herinneringen. De volgende dag ga ik in de ochtend langs de oppas adresjes om de kinderen op te halen. We gaan die middag op pad, de natuur in. De kinderen vinden het heerlijk en ik ontspan ook. Zwemles, koken, opruimen, kinderen douchen, naar bed brengen en de schoolspullen voor de volgende ochtend klaarleggen. Mijn man ligt na een bad voor zijn spieren in bed omdat hij zo ontiegelijk moe is naast zijn pijn. Het is de dagelijkse gang van zaken hier. Het gaat allemaal gewoon door. Voor mij en de kinderen is het normaal en hebben een manier gevonden om het allemaal te doen… gewoon sterk zijn, de liefde voor elkaar en lol samen!
Slechte momenten
En dan is het ook voor mij op… zoveel gedaan en zoveel gezien wat ik niet altijd wil zien. De pijn bij mijn man die ik niet kan verhelpen. Door zijn benen te masseren misschien. Maar het is daarnaast accepteren. Ik zit alleen in de huiskamer als alles is gedaan en schrijf wat. De eenzaamheid in deze ziekte is voor mijn man het grootst, maar ook voor mij soms ondraaglijk. Gelukkig laad ik weer op en zie de positieve dingen in het leven. Wat wel kan en wat een geluk we hebben met ons gezin, twee blije kindjes!
